本院１３階西病棟の大山恵美看護師は日本難病看護学会の難病看護師に認定され、１月１４日、増崎病院長へ報告に訪れました。

難病とは原因不明で治療法が未確立の希少な病気のことで、難病情報センターによると、特定疾患医療受給者証所持者数は平成２６年度が９２万人で、年々増加傾向にあります。難病は神経内科、自己免疫疾患、消化器、皮膚科など全身にわたります。例えば神経内科系の病気である筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）は上肢、下肢の筋力が徐々に低下し、発症より３年で人工呼吸器を装着してもまばたき以外の運動機能は失われるといわれています。

患者さんは「自分は家族の迷惑になっていないか？」と葛藤したり、形の見えないことへの恐怖や先行き不安など精神的負担が大きく、いかに不安を取り除き、その人らしく生活していくかを地域で支えることができるかが課題とされています。

国は昨年の１月に旧制度を抜本的に見直した難病医療法を施行し、対象疾患を５６から３０６疾患に拡大しました。

長崎市における患者数は３，６１８人（平成２７年３月末）で、本院においても、長崎県における難病特別対策推進事業を推進する長崎県難病医療連絡協議会と連携しながら難病患者さんの生活の質向上などに取り組んでいます。

日本難病看護学会は難病患者の医療およびケアの改善を図ることを目的に難病看護師の育成にも取り組んでいます。

今回同学会の難病看護師に認定された大山看護師は「看護師は医師とは違う視点で関わっていける存在。さまざまな機関と協力して患者さんの苦悩を取り除き、その人らしく生活できる方法を模索していきたい」と抱負を語りました。